Ao menos duas pacientes catarinenses lutam na Justiça para conseguir pelo Sistema Único de Saúde (SUS) um remédio argentino que auxilia no tratamento contra a fibrose cística.
Desde que nasceram, as duas mulheres passam por procedimentos dolorosos para enfrentar a doença genética, rara e progressiva, que afeta principalmente as células produtoras de secreções nos pulmões. E a rotina de internações e cuidados, tem deixado Patrícia Andrade exausta.
"A minha vida tá mais no hospital do que em casa. Eu não aguento mais. Eu quero voltar a viver, a fazer as minhas coisas. Eu não consigo mais. [O medicamente] é uma esperança de vida para a gente", desabafa.
Patrícia tem 39 anos e descobriu a doença somente aos 22, mesmo internada por nove meses quando bebê e com as recorrentes voltas ao hospital durante todo este tempo enquanto não recebia o diagnóstico.
"Desde lé [quando nasceu] eu comecei ter essas crises. [Neste tempo] eu só tive problemas respiratórios, pneumonias, infecções e internações", conta .
Já Luana Coelho Bylaardt, 23 anos, descobriu a doença aos 9. Desde a descoberta, faz tratamento para a doença. Mesmo assim, houve uma severa progressão, que levou a paciente ao uso de oxigênio diário, e indicação para transplante pulmonar, pois a capacidade pulmonar dela é de apenas 25%.
Segundo a médica pneumologista Adriana Kanabben, uma das principais manifestações da doença é pulmonar, já que resulta em uma série de alterações nas vias respiratórias.
"O nosso mecanismo de defesa, que é a produção de muco e ocorre naturalmente, no paciente com fibrose cística o muco é mais aderido, desidratado. Fica mais impactado nas vias respiratórias, e isso leva a infecções e pneumonias mais recorrentes", explica.
A doença dificulta a absorção de nutrientes e aumenta o risco de contrair infecções, levando à pessoa a internações, uso de antibióticos fortes e medicamentos em longo prazo, que podem causar problemas no fígado e rins. Por isso a necessidade de medicamentos mais eficientes, que não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
"No Brasil, o que nos é dito, é que ainda é muito caro e que faltam vestígios clínicos. E a gente sabe que não é assim, a gente acompanha pacientes de outros países. O que falta é agilidade da indústria farmacêutica e do governo para que os pacientes tenham acesso ao medicamente de ponta", diz Débora Ferreira, presidente da Associação Catarinense de Assistência Ao Mucoviscidótico.
Em 2019, a Food and Drug Administration (FDA) aprovou um medicamento chamado Trikafta, indicado para pacientes com fibrose cística, como é o caso de Luana. O Trikafta custa cerca de 30 mil dólares por mês.
Mas há outras opções, uma farmacêutica da Argentina lançou um genérico chamado Trixacar, a dose mensal sai por US$ 3 mil, cerca de R$ 15 mil. Ela entrou com uma ação judicial para que governo federal forneça os medicamentos. E, enquanto espera a decisão judicial, busca alternativas para conseguir comprar o genérico da Argentina, através de uma vaquinha on-line.
"Já estou conseguindo ficar algumas horas do dia sem o oxigênio, fazer exercícios físicos para me fortalecer. São coisas muito significativas, como tomar banho de pé, arrumar minha cama, subir um lance de escadas, coisas que eu não conseguia fazer há um mês", diz Luana.
Fonte(s): G1 Santa Catarina
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