O dia 1° de abril de 2021 ficará marcado para sempre na memória da família da pequena Sofia Helena, moradora de Saudades. Neste dia, ela fez a infusão do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo que atua no combate a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Sofia foi sorteada em janeiro do ano passado para receber a dose do medicamento através do grupo farmacêutico Novartis. O dinheiro arrecadado com a campanha, cerca de R$ 7,3 milhões foram destinados para outras campanhas de crianças acometidas pela AME. Em conversa com o jornalismo da RCO, a mãe Silvana Helfer, contou sobre a evolução da filha nesse primeiro ano, após receber a medicação.
“Com este tratamento ela está tendo várias evoluções. Sempre soubemos e deixamos claro que o tratamento em si, não traz tantos benefícios para o organismo da Soso, quanto mais estimulação, mas evolução terá. Hoje ela tem vários atendimentos com profissionais especializados para a reabilitação. Fisioterapia são diariamente, fonoaudióloga são três vezes na semana e terapia ocupacional duas vezes por semana; além disso, ela tem outros inúmeros atendimentos, os mais intensos são estes. É através desses estímulos que ela está em constante evolução e nós sempre vamos tentar oferecer o melhor, assim ela pode se desenvolver ainda mais”, disse Silvana.
Silvana explicou que na parte motora a filha tem tido várias evoluções: “são movimentos mais rápidos e com mais força, tanto dos braços como das pernas, maior controle cervical. Ela tem conseguido ficar de bruços e sustentar a cabeça, sem apoio nessa posição por alguns instantes. A Sofia faz o uso do andador e mesa ortostática para fortalecer pernas, para que futuramente talvez consiga ficar em pé sem ajuda de aparelhos. Parte da deglutição melhorou muito, estamos conseguindo ofertar todos os tipos de alimentos via oral, somente cuidamos a forma e tamanho para ofertar a ela. A fala ela tem desenvolvido normal, e na parte cognitiva ela é muito inteligente e ativa sempre nos surpreendendo”, disse.
Fonte(s): RCO
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