Na busca pela cura, a família de Matteo Daniel Ribeiro, 01 aninho, do município de Chapecó estão na “correria” para arrecadar pouco mais de R$ 6 milhões para pagar o medicamento mais caro do mundo, Zolgensma. A aplicação do remédio promete a cura da doença Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (AME).
Os pais, Anna Julia e Jean Marcos Ribeiro, descobriram a doença quando Matteo apresentava atrasos motores. Neste caso, a família procurou um médico que através do exame de genética, confirmou o diagnóstico.
Conforme a mãe, Matteo tem uma rotina extensa, entre terapias, fonoaudiologia e alimentação balanceada. Anna, enfatiza que o filho exige de muito cuidado.
“O processo para os cuidados básicos com o Matteo é muito detalhada e de muita atenção, porque ele tem várias terapias todos os dias. Ele também tem uma rotina alimentar, a quantidade de nutrientes a ser ingerido precisa ser regrado”, pontua.
Neste cenário, voluntários criaram diversas ações com o objetivo de arrecadar dinheiro para custear o tratamento e proporcionar ao Matteo Daniel, uma rotina mais tranquila.
“A gente tem pouco mais de R$ 1 milhão, ainda estamos longe do nosso objetivo, mas com todas as ações que estão sendo feitas vamos chegar lá”, se posiciona.
As ações acontecem no Estado de Santa Catarina em diversas cidades. Onde através de pedágios solidários, rifas, almoços e festas, a arrecadação é destinada para a criança.
Em Saudades-SC, o grupo que ajudou Sofia Helena Helfer na busca pelo medicamento, estão engajados na Campanha AME Matteo e organizaram um almoço beneficente. Silvana Helfer, mãe da Soso, abraçou a causa e diz estar com uma expectativa boa com relação ao evento organizado.
“Através dos voluntários da Soso, a gente acabou entrando junto nessa, e acredito que é obrigação nossa porque fomos ajudados de várias formas quando precisamos e se Deus quiser o Matteo também vai fazer o tratamento”, declara.
Previsto para acontecer no dia 10 de julho, terá no cardápio galinhada no tacho, acompanhado de mandioca, saladas, pães e cucas. As fichas estão em comercialização no valor de R$ 25,00 (adulto) e R$ 15,00 (06 a 12 anos). O evento deve ocorrer no Módulo Esportivo de Saudades.
Fonte(s): RCO
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